O governador Rui Costa sancionou a lei 13.539, que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado, anualmente, no último dia de fevereiro, passando a integrar o calendário oficial do Estado da Bahia. A proposta foi apresentada pela deputada Fabíola Mansur (PSB), que considerou fundamental a parceria entre governo e instituições que tratam do tema, realizando campanhas e atividades de conscientização sobre doenças raras (sintomas, diagnósticos, tratamentos e a condição social das famílias).  É considerada doença rara a patologia cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde/OMS.

“As doenças raras são, geralmente, incapacitantes, causando a perda de autonomia – uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e, frequentemente, fatais”, explicou Fabíola Mansur, que também é médica. Segundo ela, quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Assim, explicou, “é para dar maior visibilidade ao debate sobre as políticas públicas destinadas à pessoa com doença rara, sua família e cuidador, que apresentamos a proposta de criação do dia estadual de conscientização sobre doenças raras. É uma alegria ver materializada em lei esta proposta”.

Fabíola Mansur observou ainda que, no mundo, o dia 29 de fevereiro, por ser raro devido a convenção dos anos bissextos, foi instituído, desde 2008, para promover a conscientização sobre as doenças raras, coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras. A data é lembrada em 70 países, já que tais doenças atingem quase 8% da população mundial. Nos anos em que o mês de fevereiro não tem 29 dias, a data é antecipada para 28.